红斑狼疮是一种全身性的免疫损害病，单以红斑狼疮的“狼”字就可以想见此病的凶险了。国外把此类胶原病称为“5D”,即“痛苦、残疾、经济损失、药物中毒、死亡”。凡患此病的人都非常恐惧、忧伤和绝望。我作为一名护士，又是一名患者，想以一个患者的角度，谈谈对红斑狼疮的了解和养护方面的体会。

1疾病认识

1-1中医认识：我国对于红斑狼疮的认识最早见于《皇帝内经》，被称为“痹”。中医认为“痹”是由于人体先天禀赋不足，又营卫失调。七情六欲损伤，过度劳累等，日久正虚，内生痰浊、毒热，邪郁化火，时逢风寒乘虚侵袭，内外和邪，阴阳失衡，使得经络、肌肤、血脉、筋骨及脏腑的气机紊乱，气血运行失衡，淤血阻络，血脉不通，机体失于濡养而生病。

1-2西医认识：  现代西医证实红斑狼疮是由多种因素如：感染、某些药物食物、内分泌、遗传、环境、情绪等有关的累及多系统多器官的自身免疫病。机理是免疫复合物沉积于血管内，激活补体，影响凝血系统产生多种炎症因子，致血管炎及广泛或局部微血栓形成倾向。这一理论和中医的气滞血淤的观点是一致的。

2临床表现

主要有发热，典型的皮肤损害，疲乏无力，脱发，及多系统多脏器受累的表现。其中以肾脏损害最多见。病程迁延，反复不易缓解。反复发作，可使病情恶化。肾功衰竭、感染及中枢系统损伤是主要的致死原因。

3治疗

3-1中医治疗：  中医据气滞血淤，阴阳失衡理论，以解毒去淤滋阴补脾肾为原则，辨证论治，并在不同时期有所侧重。如急性期以清热解毒，滋阴凉血为重。缓解期则注重益气固本、活血化淤、通络。具体药剂如：青蒿鳖甲汤、犀角地黄汤、黄芪、参麦、丹参、川芎等等。在临床应用中都取得非常好的疗效。

3-2西医治疗：  目前是以抑制免疫为主。将来的目标是改变以知的特异性炎症反应和自身免疫反应。首选药物以肾上腺皮质激素为主，它以经济、疗效确实而受欢迎。其它免疫抑制剂如环磷酰胺、硫唑嘌磷、环孢素A等等，一般在重症、反复发作而激素因副反应大而不能控制时多被采用。另外应用一些免疫调节的药物，如：绿幕安、白介素、薄芝片、西洋参等等亦有好的辅助效果。还有近几年开展的自身骨髓移植术、免疫吸咐法、血浆置换术、间歇白细胞分离术、T细胞疫苗注射法都取得可喜的成绩，但远期效果还需进一步观察。

3-3 中西医结合道路  可标本兼治、相辅相成。急性期以西药为主，稳定期辅以中药，即可以淡化西药的毒副作用，又可以达到事半功倍的效果，前景可观。

4护理  所谓有病三分治、七分养，护理也是非常主要的。在急性期一般都是在医院进行治疗护理的，这里我想重点谈谈出院后自我养护方面的亲身感受。

4-1睡眠  经研究证实：机体组织对损伤的修复、能量积蓄一般是在睡眠中完成的。所以，保证充足高质量的睡眠是非常重要和必要的。而影响红斑狼疮患者睡眠的因素一般可归为以下几种：1）是躯体的不适如：疼痛、心悸、胸闷等。2）是病变对中枢神经系统的损伤，中枢兴奋。3）是激素等药物副作用，兴奋中枢。4）心理负担重，思虑过多。5）环境因素。针对上述因素，可有的放矢地采取措施，以改善睡眠。如自我心理调整，创造良好的睡眠环境，借助药物减轻不适，睡前练习放松操等等，只要是能帮助睡眠的措施都是可取的。

4-2保暖、避免日晒   研究证实红斑狼疮患者发病前一般都有受风寒侵扰史，所以避免受凉对稳定病情是致关重要的。就我个人而言，患病五年来有两次反复％都是因为受寒引起的。所以，适时增减衣服很重要。还要注意平日活动或天热出汗时更要避免收受风受凉。夏天最好不要用空调，电扇、纸扇的自然风就好。

4-3信心  人一旦患病，难免会焦虑、忧伤，甚至愤怒、绝望。这种异常的心态如不及时调整，可引发剧烈而持久的神经、内分泌紊乱，从而引起一系列生理变化，包括激素、酶、免疫机制、细胞氧化及其它代谢过程失常。因此，做好心里疏导，调整心态，建立战胜疾病的信心，是非常重要的。信心是半个生命，因为信心可使人产生乐观、积极、开朗、愉快的情绪，可增强大脑皮层和整个神经系统的功能，并通过植物神经和内分泌系统促使皮质激素和脑非肽类物质增多，能活跃免疫系统，促使单核吞噬细胞、淋巴细胞功能增强，提高机体抵抗力和康复能力，还可充分调动机体潜在能力，通过调整、代替、补偿使组织细胞功能和结构及代谢调整到最佳水平，重新趋于协调，建立新的平衡。据报道，伦敦皇家大学医院对接受乳癌根治术的妇女长达10年的研究发现，有战胜癌症信心的死亡率为30％，没有信心的为80％，界于二者之间的为75％。所以患了病，不可以为悲伤、忧虑所压倒，要坚信自己的力量，坚信医学的发达会帮助自己。你要了解你患的疾病的基本知识。要善于疏导自己，如参加文娱活动、音乐、绘画、种花养草、旅游等等，籍以消除负性情绪，保持心理平衡。另外鲁迅笔下的“阿Q精神”也是心理疏导的一大法宝。总之，保持必胜信心，就会赢得生命。

4-4工作与运动  过度劳累，无论是脑力还是体力，都是加重和诱发本病的一个因素，所谓积劳成疾。所以有条件的可调整一个轻松的脑力体力都适宜的工作，量力而行，以不感疲劳为宜。运动最好不要参加太过于激烈竞争性质的，以免增加精神压力。就我个人体验，散步、太极拳剑、气功、种花养草都可达到即锻炼体质又修养性情的作用。另外，据中医经络学说，学会一些点穴按摩操，进行自我保健，对舒经活络，改善微循环大有益处。

 4-5避免日晒  红斑狼疮患者一般都存在光敏现象，因此，采取一切措施避免强烈阳光的直射是必要的。

4-6 饮食  中医是非常讲究吃的。人体有阴阳、虚实、寒热，食物有甘、平、凉、热等。现代西医也从实验研究中证实某些食物对某些疾病有促发、诱导作用。所以，我们的食物也应以滋阴、补脾肾、性甘平的食物为主。尽量避免食用已证明不利于病情的食物。有利的食物很多，不利的食物数量有限，我们要记住它们，它们是辣椒、花椒、胡椒等辛温香燥之品，恢恢菜、芹菜、无花果、毛豆、咖啡、苜蓿、螺蛳、蜂蜜（含雌激素）、无鳞鱼及烟酒等。

    关于脂肪、蛋白质、碳水化合物的搭配则应以适量高质量蛋白质、低热、低脂能保证机体消耗和营养为宜。因高脂、高糖易致高脂血症、肥胖、动脉硬化，且红斑狼疮患者一般都有肾损害，研究证实适当限制蛋白质的摄入，对慢性肾损害，特别是有蛋白尿的肾损害有减缓其进行发展的作用。因此，为满足机体修复需要又照顾到肾功恢复，宜选优质蛋白质，适当为度。

    对于维生素类，越丰富越好。研究证实红斑狼疮者体内有过多的活性氧自由基，红细胞超氧化物歧化酶含量活性下降[1]，所以补充丰富的抗氧化剂，如富含维生素C、E的食品是有利于机体康复的。另外，硒是一种硒依赖谷胱甘肽过氧化物酶的有效成分，是强的抗氧化剂，要多吃富含硒的食品，如杏仁等硬壳类食物。在这里我要特别强调的是关于维生素D的补充。因为维生素D除维持骨代谢外，还有环孢素样作用，有一定免疫调节作用，有利于抑制异常免役，帮助疾病恢复。而红斑狼疮者，由于激素副作用，大都有骨质脱钙，且疾病所致的光敏性，又不能靠阳光照射来使机体物质转换获得它，所以，每日服用适量Vit D剂，长期坚持是大有好处的。

    关于钾、钠、钙，由于激素有脱钙、低钾、水钠潴留的作用，所以肾功基本正常的要丰富钙、钾的食物，低钠饮食为宜，必要时可口服钙片、钾片，注意

钙片、钾片不能同时服用，应间隔3-4小时，因同时服用对心脏有害，会出现心悸、胸闷、心律紊乱表现。

    关于饮食还要注意的是不要因服激素致食欲亢进而暴饮暴食，因疾病、情绪或药物致食欲不振而营养不良，尽量不要吃冰冻的食品和饮料。

4-7    学会自我监测病情，掌握一定的药物知识    掌握本病的基本知识及常用的实验室检查指标，定期复查。学会自我判断病情是处于平稳期还是活动期，以便能及时寻求帮助。掌握自己所用药物的药理知识，特别是要认清药物的毒副作用，以便能及时采取对策，防止受到不可挽回的损失。

    我一位病友，就是因忽视了激素脱钙的副作用，忽视了补钙的重要性，导致双股骨头无菌性骨坏死而瘫痪。还有一病友，因大剂量激素致青光眼未及时救治而左眼失明。所以一定要懂得你所用药物的毒副作用，在它还未给你造成不可逆的损害前制止它。另外还有一些药物有致红斑狼疮的嫌疑，如青霉素、雌激素、普鲁卡因酰胺、苯妥因钠、肼苯哒嗪等，患本病的人要慎用。

5小结  以上是我作为一名患者在五年来通过对抗疾病的过程中认识到的，知此知彼，方能克敌的亲身体检，红斑狼疮并不可怕，在医学发达的今天，各种治疗手段日新月异，只要治疗及时、养护得当，达到长期稳定不是难事。我的经验我想是值得向广大红斑狼疮者推荐的，希望每个患者都能达到回归正常人生活的目的。

 [1]张素英等  SLE患者抗氧化酶活性的变化 《中华皮肤科杂志》1995、12-395